Caminante, son tus huellas el camino y nada más;
caminante, no hay camino, se hace camino al andar.
Antonio Machado, poeta (1875-1939)
Necesitamos entender el reto emocional que es vivir siendo portador o portadora del VIH; necesitamos entender que es un proceso de aceptación y reestructuración de la propia identidad del que se habla muy poco y para el que además, no se ofrecen los suficientes apoyos a nivel social y comunitario.
El primer factor que complejiza la experiencia de esta condición clínica (porque vivir con VIH no es una enfermedad) es, sin lugar a dudas, el mal manejo que nuestra cultura hace de la sexualidad.
El VIH está muy asociado a la sexualidad porque es precisamente la sexual, una de las principales vías para su transmisión; y en una sociedad donde la sexualidad es castigada en lo público y descuidada en lo privado, el tema del VIH tiende inevitablemente a compartir gran parte de este manejo ensuciado por el estigma.
Y lo mismo, ni qué decir de las personas que viven con el virus.
El siguiente factor no solamente es la ignorancia como un elemento de la desinformación, sino también la colección de conocimientos acerca del VIH que las personas damos por correctos y que a la postre no lo son. El conocimiento popular afirma que el VIH es una enfermedad, que métodos de barrera como el condón son ineficientes, que todos los medicamentos antirretrovirales hacen más daño que el virus mismo, y todo esto es incorrecto, lo mismo que pensar que ser portador del virus es un elemento para juzgar moralmente a nadie, o quien se ha infectado ha sido por procurarse una vida sexual licenciosa o incluso inmoral.
Hemos ahogado nuestra sexualidad en mitos y creencias erróneas, lo mismo que todo cuanto tenga que ver con el erotismo, por eso nos hemos hecho ideas de que hay maneras correctas e incorrectas, morales e inmorales de vivir la propia e individual sexualidad; y de estos prejuicios anacrónicos, se sigue que quien no tiene un adecuado ejercicio de su sexualidad, es castigado (por dios, el universo, el karma o quien corresponda) mediante la infección por VIH.
La experiencia de ser portador o portadora del VIH es un proceso muy elaborado, en el que la cuestión fisiológica es la primera en resolverse. Cuando una persona recibe un resultado positivo de la prueba ELISA y su correspondiente confirmatoria, ha de buscar el adecuado seguimiento médico para conocer, tanto el estado de su sistema inmunológico, particularmente de las células CD4, como la magnitud de la infección mediante una prueba muy especializada que evalúa la carga viral (detecta la cantidad de virus en una muestra de sangre).
Luego se determina la conveniencia o no de iniciar el tratamiento antirretroviral, decisión que siempre está en manos de quien va a comprometerse a seguir el tratamiento ininterrumpidamente (la sugerencia es: cuanto antes, mejor).
Con esto, quien vive con el virus puede tener la calidad de vida habitual y permanecer sano o sana indefinidamente. Esto no implica que quien recibe el tratamiento médico no va a enfermarse como cualquier persona, o incluso a morir como cualquier persona. Enfermedad y muerte son parte de “estar saludable”, y eso nunca ha sido negociable.
El reto invisible de ser portador del VIH se desarrolla en paralelo a la cuestión médica, y consiste en un proceso de auto aceptación que en la práctica, ha de dividirse en tres fases:
I.- Aceptación de sí mismo/misma. Desde el primer día en que uno se sabe portador, empiezan a surgir dudas acerca del porvenir y dudas acerca de sí mismo; la identidad queda más definida por la presencia del virus que por la esencia misma de la persona. Ahí, el estigma social hace mella en el autoconcepto y de ahí, en la autoestima. El reto de esta fase es consolidar el propio “Yo”, recuperar el valor de la propia persona por encima del virus y sus implicaciones simbólicas.
El éxito en esta fase estriba en que uno logra consolidar su autoestima, definiendo su identidad desde los propios valores y no desde el virus y su estigma; a partir de este momento el futuro vuelve a ser accesible y florecen planes a largo, mediano y corto plazo. El deseo sexual se reactiva después de un periodo de adormecimiento y surge la inquietud de contarle a alguien de confianza que se es portador del virus del VIH.
II.- Aceptación del tratamiento. A veces esta fase se vive simultáneamente con la anterior, y a veces ocurre meses o incluso años después de que la persona se ha descubierto portadora del virus. Constituye un reto porque una de las estrategias a las que se suele recurrir para aceptar la condición médica de ser portador o portadora, es la evasión: no pensamos en ello, eludimos el tema, hacemos como que nada nuevo sucede en lo que silenciosamente nos familiarizamos con el cambio que se ha dado en nuestra vida. De pronto llega el momento en que empezamos aceptarlo, y todo se va a mantener bien y emocionalmente estable en tanto que nadie nos mencione esto que estamos en vías de aceptar, o nadie nos confronte de cara con ello.
La dinámica del tratamiento antirretroviral consiste en tomar una o varias pastillas cada día a la misma hora, sin excepción. De inicio, a nadie nos gusta la perspectiva de tener que tomar una medicina de ahora al resto de nuestra vida, así se trate de un medicamento para controlar la diabetes, o etcétera; y no importa si ya teníamos el hábito de ingerir cada día a la misma hora suplementos alimenticios o vitamínicos, como efectivamente muchas personas acostumbran hoy en día, los medicamentos tienen una carga simbólica distinta porque nos recuerdan que estamos o que podíamos llegar a estar enfermos.
Los medicamentos para mantener controlado al VIH son además un recordatorio de que se es portador de ese virus, de que eres positivo o positiva y de que te estas cuidando para no llegar a enfermarte por causa del VIH. Si la estrategia para aceptar que se vive con el virus era la evasión, los medicamentos le recordarán a uno, día con día su presencia; a menos que se modifique el significado que uno les da.
Por eso, esta fase se resuelve exitosamente cuando la acción de tomar el medicamento NO significa “podría enfermar en cualquier momento”, sino “me cuido cada día para no enfermarme”; NO significa “me recuerda que soy víctima del VIH”, sino “yo controlo al VIH mediante el cuidado y la atención que me doy diariamente”. Resolviendo esta fase se obtiene lo que los médicos denominan apego al tratamiento.
III.- Aceptación frente a los demás. Es posterior a la aceptación de sí mismo/misma; cuando la persona ha descubierto que es valiosa o valioso para su propia persona, desde sus valores, recursos y expectativas, encara entonces la posibilidad de tener relaciones significativas con otras personas, y con ello encarar como nunca la eterna pregunta: ¿me van a aceptar?
Temer no ser aceptado es un miedo que nos acompaña a todos los seres humanos en cada nueva situación social que enfrentamos; a veces nos permitimos seguir adelante pese al miedo y a veces preferimos no arriesgarnos. Cuando se es portador del VIH, sin embargo, uno puede sentirse en desventaja frente a los demás, temer quizá que por causa de las implicaciones simbólicas del virus, nadie querrá compartir una relación romántica con uno.
En una primera fase, la persona acepta ser valiosa para sí misma o para sí mismo; después es imperativo que uno acepte ser valiosa o valioso para los demás: hay que ser consciente de lo que uno tiene para aportar a una relación y asumir que se está en igualdad de condiciones para negociar acuerdos, sin el prejuicio sugiriendo de que ha de ser uno quien ceda porque vive con VIH.
El éxito en esta fase consiste en permitirse abrir a la posibilidad de nuevas relaciones emocionalmente significativas: nuevas parejas, nuevos amigos, nuevas formas de convivir con la familia y etcétera. Quien vive con VIH resulta tan lastimado después de un fracaso romántico como cualquier otra persona, y se es tan eficiente construyendo relaciones afectivas como cualquier otra persona. Quien acepta su valor frente a los demás, se arriesga.
Tengo la experiencia para acompañarte a lo largo de este proceso y facilitarte el recorrido que has de hacer, para recuperar el buen manejo de tu identidad y tus emociones. También pregúntame, que lo mismo te tengo una propuesta si no vives con el virus directamente, pero te gustaría ayudar en el proceso de alguien que es importante para ti y que efectivamente vive con esta condición clínica.
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