Los cuidadores primarios son personas que mantienen el contacto humano más estrecho con un paciente incapacitado o enfermo. Su principal función es satisfacer diariamente las necesidades físicas y emocionales del paciente, mantenerlo vinculado con la sociedad y proveerle afecto. Su trabajo adquiere gran relevancia para las personas que rodean al enfermo, especialmente a medida que progresa la enfermedad.
Además de brindar atención directa al paciente, los cuidadores juegan un papel crucial en el mantenimiento y cohesión de la familia.
La Historia de un Cuidador Primario
“Cuando mamá enfermó”, dice un cuidador, “me di cuenta de que alguien de su edad no puede ya vivir sola; y como en ese momento no tenía trabajo ni ningún otro compromiso, me pareció lo más oportuno mudarme con ella para cuidarla y que tuviera compañía. A mis hermanos les pareció buena idea también, y acordamos que me pasarían un dinero cada mes para comprar las medicinas de ella y apoyarme económicamente.”
Así comienza esta historia cuando la vejez llega a la familia, a veces acompañada de enfermedades crónicas u otras circunstancias que merman la calidad de vida y autonomía del adulto mayor, haciéndolo vulnerable para enfrentar los quehaceres cotidianos. Pagar a una enfermera o enfermero de planta es algo que pocas familias pueden permitirse.
Cuando ambos padres requieren atención, la inversión financiera se convierte en un sacrificio real.
El Rol del Cuidador Familiar
Por eso, la labor frecuentemente recae en el hijo o hija cuyo estilo de vida lo permite: la hija que no se ha casado, el hijo gay que parece no tener nada mejor que hacer, la hija cuyos hijos ya están independizados, etc.
En un acto de amor, el hijo o hija que da el paso al frente se muda a casa de los padres y se entrena para ser un buen cuidador. Está al pendiente de las necesidades del paciente, memoriza los horarios de cada medicamento y adquiere habilidades de organización asombrosas. Sin embargo, suceden dos situaciones inesperadas: la persona receptora de los cuidados se acomoda al rol de ser cuidada y se vuelve más dependiente, y conforme papá o mamá se vuelven más dependientes, se hacen también más demandantes. Lo que inicialmente ocupaba medio día, termina demandando el día completo del cuidador, los siete días de la semana.
El Desgaste del Cuidador y el Síndrome del Cuidador
Viene entonces la dificultad de mantener otras ocupaciones distintas al rol del cuidador. Entre la medicina de la mañana, la de media tarde y la de la noche, no se puede alejar demasiado de la casa. Además, si papá se baja las escaleras y se cae, mejor mantenerse cerca por si necesita algo. El cuidador aprende a tener el sueño ligero para despertarse rápidamente si es necesario.
Y así sobreviene el desgaste, conocido como el síndrome del cuidador. A diferencia de un cuidador contratado, cuyas preocupaciones quedan acotadas a los horarios de oficina, el cuidador familiar se agobia por la salud del paciente, temiendo que algo pueda salir mal bajo su tutela.
El Impacto en la Vida del Cuidador
Con el paso del tiempo, el cuidador deja de ver a los amigos y de hacer las cosas cotidianas que caracterizaban su vida. Lo que comienza como una situación temporal, se convierte en un nuevo estilo de vida, donde predomina la ocupación de cuidador.
La preocupación sostenida, junto con la renuncia al estilo de vida habitual, marca el inicio del síndrome del cuidador, un estado de desgaste emocional y físico que puede conducir a la enfermedad. La salud del paciente se convierte en el único proyecto del cuidador, afectando su propia salud emocional.
El Riesgo de la Codependencia
La mayoría de los cuidadores se esfuerzan más de lo necesario, reduciendo la independencia del paciente. Por ejemplo, un paciente que puede caminar con apoyo de un bastón, a menudo se mantiene sentado todo el día mientras el cuidador atiende cada necesidad.
Este nivel de atención puede llevar a una relación codependiente, donde el paciente se vuelve funcionalmente dependiente del cuidador, y el cuidador se vuelve emocionalmente dependiente del paciente. Además, cuando la salud y bienestar del padre o madre se convierten en el proyecto de vida del cuidador, puede surgir una estrategia acaparadora, excluyendo la colaboración de otros hermanos por temor a ser desplazado del rol significativo en la vida del paciente.
Conclusión
En conclusión, el papel del cuidador primario es crucial y complejo, cargado de amor y sacrificio. Sin embargo, es vital que los cuidadores también se cuiden a sí mismos para evitar el síndrome del cuidador y la codependencia. Mantener un equilibrio entre cuidar al ser querido y cuidar de uno mismo es esencial para la salud y bienestar de ambos.